患遺傳疾病哥哥失去行走能力

　　經(jīng)過唇腭縫補手術，兩個孩子的樣貌恢復很好，甚是可愛。然而老天卻開了個更大的玩笑，“3歲前，學善的一只腳有些異常，當時檢查說沒異常?！?/p>

　　5歲時，情況變得嚴重，再去檢查，被確診是進行性肌營養(yǎng)不良癥，是遺傳因素所致的疾病，主要表現(xiàn)是肌肉萎縮，肌無力及不同程度的運動障礙。

　　“2012年9月份前，他的腿雖不太方便，但可以自己走路。”衡朝珍說，“9月份后，就完全沒辦法走路。”那個9月，對學善來說是痛苦的，衡朝珍原本已從學校替他領回了新學期課本，但他再沒去過學校，而是到處求醫(yī)治病。

　　妹妹很懂事想照顧哥哥一輩子

　　一天，有人對兄妹倆說：“學善，你的心愿是什么?讓妹妹幫你畫出來?！背聊肷危拔蚁氘旓w行員，”“哎呀!你當啥子飛行員嘛，我畫不來飛行員的嘛，我只畫得來和尚……”頓時惹起滿堂笑聲。

　　每個認識兄妹倆的人都會說，“哥哥話少，性格溫和靦腆;妹妹活潑開朗，性格剛烈，還有些小性子?！笔堑?，這是一對最“標準”和最溫馨的兄妹——一個是俏皮可愛的妹妹，永遠可以肆無忌憚地對哥哥使性子;一個踏實沉穩(wěn)的哥哥，永遠默默寵愛和包容妹妹。

　　“我會照顧哥哥一輩子!”小性子的妹妹有大能量。2012年末，學善坐上了輪椅，懂事的兄妹倆都明白發(fā)生了什么，“如果哥哥站不起來，我會照顧他一輩子?！睂W慈很認真地告訴黃家瓊和衡朝珍。

　　2013年3月，學善住進了省八一康復中心接受治療，那是他離開寺院最長的日子，學慈第一次知道想念哥哥的滋味，“很久看不到他，很想他。”

　　在接受治療的這一年，學善每個周末會回到寺院，于是每周五下午放學回家后，學慈問的第一句話總會是：“哥哥呢?”

　　哥哥不愛吃面，妹妹學會蛋炒飯

　　“哥哥不吃面，我給他炒蛋炒飯?！蓖盹垥r間，寺院齋堂里常常聽到這句話。學慈會炒蛋炒飯，歸功于學善，“哥哥不喜歡吃面?！睂W慈的手藝是“逼”出來的。

　　“看起來學慈欺負哥哥的時候多，其實兩兄妹相互都心疼?！焙獬湔f，“兩兄妹要吵架，學慈說，吵了架，我去找他耍就沒事了?！薄澳闶敲妹眠€要你主動和好啊?”“他走路不方便?！?/p>

　　妹妹愛打抱不平，哥哥怕她受傷

　　當初為了檢驗兩兄妹在不同的學習環(huán)境中的學習效果，兄妹倆入讀了不同的班級，學善腿腳不方便，班里一些調(diào)皮的孩子偶爾會對他搗蛋使壞，這時，妹妹成了哥哥的“守護神”。

　　“我們不在一個班，我問他有人欺負他沒?！睂W慈性子剛烈，聽聞哥哥被欺負，就要“打抱不平”?！案绺绮灰胰?，”“我怕她把自己傷到?！?/p>

　　于是學慈改變戰(zhàn)略：把學善在學校的事情向衡朝珍匯報，“衡孃孃知道怎么幫哥哥?！?/p>

　　“聽別人說難聽的話，心里會生氣，有時候還鬧起來，長大了就知道怎么包容了，現(xiàn)在也沒人對我們指指點點。”學善和學慈在學校很有人緣，學善原來的班主任老師說：“兩兄妹性格迥異，但都是好脾性的人?！?/p>

　　“最初想法很簡單，就想治好他們的嘴巴?！毙乱〕?002年初和寺院里的師父們商量，決定給兄妹倆做手術，“當時大家都為學善和學慈籌手術費?！?/p>

　　學善和學慈到了入學年齡時，為解決兩兄妹戶籍好入學，向來吃齋念佛的新耀住持，頻繁地往相關政府單位跑，想盡辦法最后找到當?shù)劓?zhèn)上一戶人家，把兄妹倆的戶口落實。

　　而關于學善的求醫(yī)路，新耀住持說三天三夜都講不完，“看到有人的腿腳是異樣的，都想去打聽人家的病情，看看和學善的情況會不會相似，打聽人家是如何治療的。”只要聽聞可能醫(yī)治的線索，新耀住持都讓衡朝珍帶著學善去找，省內(nèi)省外都去過，“衡孃孃北京的親戚都打聽過?！?/p>

　　為了方便學善求醫(yī)，新耀住持和寺院里的師父購置了一輛轎車。衡朝珍說：“寺院沒人會開車，我年紀算最小，專門去學了開車?！?/p>

　　2013年3月份，學善去省八一康復中心住院治療，醫(yī)院兒童康復科醫(yī)生李紅霞介紹，學善的病是遺傳疾病，目前沒可靠的治愈方法，“在最佳的治療期內(nèi)，有效的治療和正確的康復訓練，能控制病情。最好的結果是保證學善基本生活自理?！?/p>

　　經(jīng)過治療，目前學善已能獨自穿鞋脫襪，不過沒人能回答他，什么時候可以重新站起來，再回到學校。“不管如何，我都不會放棄醫(yī)治學善。”新耀住持說。

　　阿姨衡朝珍：為孩子，苦累都不怕

　　“我現(xiàn)在唯一的想法，就是求到哪里能幫我們學善站起來，只要有希望，再苦再累也不怕?！焙獬渎牭竭^各種關于進行性肌肉不良癥的說法，她從未想放棄。

　　“娃娃1歲多起，我負責照顧學善，黃孃孃照顧學慈。”一手帶大的孩子，衡朝珍有太多故事，“幾個月大時，不會吸食，只能用勺子一點點喂;為了給他們養(yǎng)身體，每隔三個小時就煮頓吃的，多餐少食;學善每天半夜要吃一次奶，一直喂到5歲……”

　　48歲的衡朝珍2002年來到寺院，與黃家瓊一起照顧學善和學慈，轉眼已陪伴兩兄妹近13個春夏秋冬。

　　為了幫學善治病，衡朝珍近乎“走火入魔”，“不管是哪里，只要聽到有些希望，就去。”為此，衡朝珍去山溝溝拜訪過康復好的案例，毛起膽子去陌生的城市找醫(yī)院，把全國各地的親友都發(fā)展成關注醫(yī)療資源的“眼線”……

　　“兩個阿姨對兩兄妹掏心掏肺，當成自己的兒女，”寺院里的人全部看在眼里。兄妹倆是不幸的，帶著殘疾來到這個世界，沒有至親的懷抱給他們溫暖;兄妹倆又是幸福的，病痛折磨身體但有明亮快樂的心照耀靈魂，有師爺和孃孃給的疼愛。

　　學善儼然已成了衡朝珍的孩子，“過年回家，學善跟我一起回?！逼鋵嵲诤獬涞淖炖铮恳粋€“學善”都有個前綴——“我們學善”，她親昵地把學善擁入自己的世界。

　　“如果我不在這里了，怎么辦哦?”“那不行哦，我不得干!”學善向來順從聽話的，之所以有這番強硬的語氣，因為他不能沒有衡朝珍。

　　“我擔心得很，”衡朝珍的兒子已經(jīng)到了談婚論嫁的階段，她擔憂的是將來有孫子后怎么做，“如果說不盼兒子結婚生子，別人該說我這個當媽的太不稱職，但我要是帶孫兒，我們學善以后怎么辦?”衡朝珍心里只盼，以后能由親家母帶孫子就好。

　　如今學善長期在醫(yī)院治療，全是衡朝珍一個人忙前忙后，陪床照顧，“現(xiàn)在我還抱得動，扶得了他，再往以后呢?……”

　　記者手記

　　天使跌落人間，也在微笑

　　見“慈善”兄妹前，我心里在打鼓，“先天唇腭裂，被父母拋棄，遺傳病纏身”，似乎可供描繪的悲涼身世，都集這對兄妹于一身了，還有“龍鳳胎”這個關鍵詞，更為兩個生命添戲劇性。

　　我做好了小心翼翼的準備，但見到兩兄妹時才發(fā)現(xiàn)，原來天使跌落人間依然在微笑。首先見的是學善，最初他對我表現(xiàn)出的“拘謹”只是因為他本是個寡言少語，性情溫和之人。再和學慈見面，她比阿姨們提前介紹的活潑開朗還要打動我，樂觀開朗，眉眼帶笑，樂于交談。

　　聽衡孃孃和黃孃孃細數(shù)兩個孩子的過去，聽新耀住持回味他與龍鳳胎兄妹的交際，再看看妹妹親昵地攬住哥哥脖子的美好畫面，我最初準備的那些“同情”和“憐憫”瞬間變得無地自容。

　　我想，晨鐘暮鼓已淘盡兩個孩子命運中些許的悲涼，只留存“慈善”的心。如果還有什么留在心中，那一定是對父母畫的問號。